Indholdet af brevet handlede om kvindens oplevelser ved at læse om det, jeg har skrevet om at være mor til et handicappet barn. Især om de følelser og oplevelser, der kommer i kølvandet på det liv, vi lever, os "handi-forældre"... Kvinden er nemlig selv mor til et handicappet barn.

For at illustrere lidt af, hvad det er, der gør os anderledes end andre mennesker med såkaldt "normale" børn, har jeg fået lov at gengive en historie, kvinden fortalte mig i brevet:

Disse ord, om aldrig rigtig at være eller blive.. 100% glad... det vakte i den grad genklang hos mig.... vore børns handicap går jo aldrig væk, selvom de bliver voksne... Det er forb... svært at skulle leve med. Det ved kun forældre til handicappede ... det ved de andre intet om... og det kommer de aldrig til at kunne forstå, nøjagtig som kvinden også fortæller.

Min mand har ofte sagt til mig, at jeg altid skulle efterrationalisere alting, finde "fejl" .... og aldrig rigtig bare kunne nyde noget, fordi det nu engang bare var sådan, den givne oplevelse/hændelse var endt ud med at være. ...... tænke positivt....

Han er ikke far til min søn, så han er lovlig undskyldt.... hans søn er godt begavet, ung og på vej ud i verden, til uddannelse, stifte familie, leve livet som et almindeligt menneske med alle de muligheder, verden har at byde på .....

Det får min .. eller andre handicappede unge .. aldrig ... og bare det at vide det, når jeg møder familier med "normale" børn kan ind i mellem få mig til at gå helt i koma... Så gentages sorgfølelsen igen og jeg må kravle ind i mine følelser og finde ro og fred med mig selv, før jeg kan vende mig mod verden.... hver eneste gang tærer det på mig, tærer på min glæde og mit livsmod...

Men det er jo lige netop dér, i mødet med et menneske, der ikke har den erfaring, jeg deler med andre "handi-forældre", der gør det så forbandet svært at overleve i den "normale" verden ind i mellem.. Selvom min mand ville mig det bedste med sin konstruktive kritik, så gør den meget ondt at modtage den....... fordi grundstemningen, som "handicapmor" aldrig er positiv og accepterende ... hvis den var det, så fik mit barn ikke den behandling af systemet eller pædoger, lærere etc., som han har krav på, og jeg fik ikke planlagt de ting, jeg skulle for at han ikke gik i sort, i selvsving, smeltede ned, blev bange, forvirret ....ulykkelig .... og gjorde livet til endnu mere helvede for sig selv og sin mor end det allerede var ... Tja.. det er nu engang min oplevelse og derfor en dybt lagret erfaring...

Der er ikke noget i verden, jeg ville ønske mig mere end at føle glæde ... 100% ... helt uden forbehold, bagtanke, underliggende angst eller skyldfølelse. Det ville jeg virkelig, virkelig gerne kunne ... men verden er ikke sådan. Virkeligheden banker på og indersiden af de midlertidigt lyserøde briller dugger til og ved pudsningen af brillen kommer den grå verden frem igen ... virkelighedsverdenen .. den, hvor jeg er mor til et handicappet ungt menneske, som skal kæmpe for hver en centimeter af hjælp, han skal have ... hver en eneste centimeter...

For der kommer ingen og tilbyder at hjælpe eller tage over .... ingen.... sorgen over aldrig at kunne sørge færdig er altid til stede .......

Det handler om turen rundt i sjælen eller hvor det nu er, de 21 gr sidder henne.... Vejen til Friheden, som jeg gerne vil opnå. Freden i sjælen, som er ret afgørende for, hvor jeg bevæger mig hen og især retningen af de skridt, jeg har tænkt mig at tage.

Hvis det viser sig, at jeg tror, jeg skal til venstre ... for så i sidste øjeblik at dreje til højre ... eller fortsætte lige ud ... det kan gøre selv den mest selvbevidste Frue godt og vel rundforvirret i en større målestok. Det nemmeste vil være at sætte sig ned og give op, håbe, at der kom nogen og fortalte mig, hvad jeg skulle gøre ...

Du skal bare lytte til din indre stemme.. siger nogen... Jamen for F. da, der kommer jo 30 beskedder på een gang, og de siger sgu ikke det samme.. al tvivlen, al angsten, al vreden, det hele ulmer og syder og bobler som en omgang hexia-de-trix-mix. Det er ikke første gang jeg får lyst til at ryge og spise chokolade på een gang  .... selvom jeg holdt op med at ryge for snart 8 år siden..... chokoladen æder jeg stadig ... :(

Du skal bare give dig god tid .... vil andre så sige ... lade alle stemmerne tale, så vil du til sidst høre den indre stemme tale til dig, din sjæls allerindste, som så vil sige, hvad der er rigtigt for dig at gøre .... I aner ikke, hvor tit jeg har gjort det .. for så blot at ignorere det ... fordi jeg ikke kan finde ud af at lytte og handle på det ... hvorfor det er sådan ved jeg til gengæld ikke .... !

Frihed. Glæde. Sorg. Savn. Tvivl. Uro. Irritation. Arrigskab. Klarhed. Frihed.

Min søn er nu snart 20 år gammel. Han bor ikke længere hjemme, men i et bofællsskab for sig selv, hvor han er begyndt at trives. Der er stadig indkøringsvanskeligheder, men det er til at overkomme. Jeg skal stadig være der, på en måde, som rigtig mange forældre til voksne handicapbørn også er det, fordi systemet ikke kan stille med de tilbud, som det voksne barn har behov for. Og fordi der er skåret så kraftigt ned på aktiviteter, støttetilbud og især - personalenormeringen - for handicappede, at man skulle tro, det var løgn.

Altså ... fik jeg den fred, jeg havde regnet med, da min søn blev 18 ? Nej. Der kom bare en masse andre frustrationspunkter oveni hatten,som jeg helt sikkert ikke havde regnet med. Jo. Han bor ikke hjemme længere, han har sit eget nu, sin egen hverdag, sine egne ting, han foretager sig. Men derfor ringer han stadig mange gange i løbet af ugen, han skal lige snakke, fortælle etc. Det er som at være pædagog på distancen, for der er ikke personale til at hjælpe ham med de opgaver og problemer, han uvægerligt støder ind i. Jeg græmmes.. mig og Søren Brun ... vi græmmes. For det føles ikke ubetinget som nogen lettelse, det her. Eller også er jeg naiv, og troede, at jeg kunne lægge mine bekymringer og min arbejdstid fra mig, så der endelig blev tid til mig selv .... blot for at opdage, at der ikke bliver søgt om de tilskud etc. han har behov for eller ret til fra den kommuale sagsbehandler. Der sker faktisk ikke en skid, trods en ansøgning, jeg sendte for over 1½ måned siden..

Jeg må have en eller anden forventning til systemet, som ikke står mål med den virkelighed, jeg oplever. Jeg forventer simpelthen det optimale til min søn, hele tiden, af dem alle sammen. Det perfekte. Og det er jo helt sikkert, at det magter systemet ikke at leve op til. Ikke engang halvdelen af det, jeg forventede, kommer af sig selv. Det er stadig noget, vi er nødt til at ansøge om, ringe om, spørge om... og det er stadigvæk tænderudtrækkende og så enormt stressende og bekymrende ...

Det ene god ved det her er, at jeg ikke har ham længere hver eneste dag. Ja. Det har taget mig mange år at nå dertil. For det ville jeg ganske enkelt ikke kunne holde ud. Det er så stavnsbindende, ikke kun fysisk men også psykisk. Jeg orker ikke mere at stå til rådighed for et barn, som var så krævende som han var. Det giver mig næsten kvalme at tænke på det. Så forstår jeg godt, hvorfor jeg brændte ud. Hvorfor jeg gik ned med stress.

Tabet af rollen som mor - som var så altopslugende i alle dens afskygninger, efterlader mig derfor med et enormt hul i maven ... jeg ved ikke, hvem jeg selv er mere ... for hende, jeg forlod, da jeg blev mor til et hanciappet barn ... hun eksisterer ikke længere i den form, jeg kendte hende i. Rollen skal nyopfindes, den er ikke den samme længere. Det er kvinden heller ikke. Angst, bekymring, vrede ... så mange følelser kommer væltende ind over mig, at jeg næsten mister vejret ind i mellem.

Det bringer mig til den anden del af mit identitetstab. Jeg var i mange år alene, også om de arbejdsopgaver, der hed uddannelse og job. Jeg læste på S.U., eftersom man i den lille kommune, hvor jeg boede, ikke mente jeg var berettiget til en revalidering. Det betød, at vi var meget fattige mens jeg læste. Mine forældre hjalp mig økonomisk og med at passe min søn, når han var syg eller jeg skulle noget, hvor jeg ikke kunne have ham med. Min søn var tit syg som barn, i mange år var det ikke ualmindeligt, at han havde 14 dage med sygdom, så 14 dage fri for sygdom, og så kørte ruletten igen...

Jeg blev uddannet socialrådgiver i 1996, efter 3½ års studie. Jeg nåede at have ca. 4 år på arbejdsmarkedet, så kunne jeg ikke mere. I januar 2002 måtte jeg sige farvel og tak, jeg var så syg af stress og udbrændthed, at havde nogen taget mig med på psykiatrisk afdeling, så havde jeg fået diagnosen PTSD i svær grad. Ingen tvivl i mit sind der. En tidligere kæreste, som jeg mødte, mens jeg havde det allerværst, fortalte mig senere, at han faktisk var bange for, jeg var psykisk syg, da han mødte mig.. Ja. Sådan ser det ud, når man er udbrændt i den kaliber, jeg var det.

Så begyndte et sandt kommunalt helvede. Jeg gemte mig i systemet i 1½ år, jeg troede, det "gik over af sig selv". Til sidst måtte jeg sygemelde mig, og på sygedagpenge, der var ingen anden vej ud. Det hørte op i 2005, uden yderligere foranstaltninger, så jeg røg på kontanthjælp, forsørgertakst. I denne periode måtte jeg stoppe med at betale lån i banken, studielån og anden gæld, jeg havde, ellers havde vi ikke råd til at leve .... ja, du læser rigtigt ... vi havde ikke penge til mad. Til tøj. Til fritid.. til det, der kaldes et liv. I maj 2006 blev min søn 18 år. Da røg jeg fra forsøger til ej forsørgertakst, og måtte flytte i al hast til en midlertidig bolig ude på landet. Det var - uden sidestykke - noget af det mest stressende, jeg har oplevet. Oveni at blive syltet af kommunen, så var der ingen som helst hjælp at hente i forhold til min situation. Jeg var økonomisk fallit, jeg var psykisk ude af drift, og for at det ikke skal være løgn, så fik jeg i foråret 2006 fået konstateret fibromyalgi. Oven i det forhøjet blodtryk, som grundet stress ikke ville falde til ro. Så der kom nok en udgift i form af medicin til både blodtrykket og til smertebehandling af fibromyalgien.

I løbet af godt 5 år lykkedes det mig at miste min arbejdsidentitet, og ryge helt ud af systemet. Jeg havde ingen arbejdsevne tilbage, min økonomi var - og er - fuldstændig gennemhullet som en si, og jeg kunne ikke se 5 cm frem for mit eget næseskind. Jeg følte i den grad, at systemet havde svigtet mig, svigtet min søn ... og efterladt mig i rendestenen, uden nogen som helst form for hjælp til at komme videre ... ikke engang en anerkendelse af, at det arbejde, jeg havde gjort for min søn, var vel udført, var blevet påskønnet ... et eller andet sted i systemet. Føj, jeg var --- og er --- bitter på den måde, vi blev behandlet på.

Skulle jeg nogensinde have ønsket "amerikanske tilstande" herhjemme, så var det i forhold til at sagsøge den kommune, vi boede i, for manglende indsats for både min søn og jeg, mangelfuld sagsbehandling, svigt, svie og smerte, tabt arbejdsfortjeneste, både løn og pensionsopsparing, helbredsmæssig nedslidning og forværring af helbredstilstand .... ja, jeg kunne nok finde et par stykker til. Enhver, der har en lommeregner lige ved hånden, kan bare begynde at gange 25.000 med 12 og så fortsætte med at gange med 35 .... bare sådan til en begyndelse.. det er ikke PEANUTS, vi snakker om her.

Det jeg fik .... var en pension i januar 2007.... det var billigt sluppet !

.. Og så står jeg der .. eller sidder, og tænker på min dreng... som ikke skal nogen af delene. For det kan han ikke. Og slet ikke på det niveau, som de andre unge mennesker, jeg jo kender så godt, skal og kan. Håbet for fremtiden med uddannelse, liv, børnebørn ... gone with the wind....

Det gibber i hjertekulen, og tårerne står mig i øjnene..jeg bliver vred og ked af det på een gang, jeg får lyst til at råbe og skrige af dem ... jamen for f.. , så nyd dog jeres helt almindelige unger ... I aner ikke en skid om, hvad det vil sige at have et handicappet barn, så hold jeres k.. med brok og skrig om de her normale børn, som kommer til at leve normale liv og få børn, børnebørn etc...

Ja, jeg gribes af bitterhed, vrede, arrigskab, og stor, stor sorgfølelse. Al den vrede over skæbnens ironi, hvorfor skulle det lige være mig, der skulle have et handicappet barn, det havde jeg da for syv sytten ikke bedt om.. var jeg da og er jeg sådan et dårligt menneske, at jeg har fortjent den skæbne... ??

Det er bare ikke retfærdigt, er det ej.. det er det heller ikke for alle de andre forældre, som har handicappede børn og unge som min.. de lider lige så meget som jeg, nogle mere.. nogle mindre. Men vi lider med sorgfølelsen i behold. Den går aldrig væk, den kommer krybende, hoppende, kravlende og springende med jævne mellemrum. Men den kommer. Det så sikkert som AMEN i kirken, er det.

For det meste er jeg glad for at være mor. Men somme tider bliver jeg så ked og så vred og så for meget sur og gal og skrig, at jeg næsten ikke kan klare at være til og være mig. Det fylder så meget at være handicapmor, også efter knægten nu snart er 20 år ...

Jeg græder stadig salte tårer over min skæbne ....